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患肌營養不良孩子這里過暑假：有醫師保駕暑期平安又快樂

2021-07-13 13:56:52 來源：財訊界

進入7月之后，全國各地孩子們陸續開始了快樂的暑假生活。但是你知道嗎，在河北以嶺醫院，每年暑假都會收治一群走路象小鴨子一樣搖擺的小朋友。這些小朋友因為患上了一種叫進行性肌營養不良癥的遺傳性肌肉變性病，他們四肢力量差，肌肉萎縮，行走搖擺，蹲起困難，不能蹦跳奔跑。為了控制疾病的發展，為了更好的生活，他們每年都必須到醫院接受治療。7月7日，記者在河北以嶺醫院肌萎縮科見到了將要在這里度過暑假時光的孩子們。

在以嶺醫院的肌萎縮科病房，記者見到了前幾天剛剛住院的來自內蒙古的9歲男孩小明。雖然當時剛剛輸完液，但為了向記者展示一下他現在的治療效果，小明還是迫不及待的走了兩步。雖然他走路緩慢而搖擺，兩條腿也不是很協調，但小家伙走得卻很是認真。

“我現在感覺比以前有勁兒多了。”小明告訴記者，他去年的暑假就是在這里過的暑假，并與患有同類疾病的小伙伴們交了朋友，除了治療的痛苦，醫院還為他們安排很多假期活動，住院的日子過得也很快樂。

小明的媽媽告訴記者，孩子3歲時有次發高燒，在醫生建議下，做了肝功能檢查，發現轉氨酶數值明顯升高，開始以為是肝炎，但怎么治都不見好，輾轉多家醫院，最終確診為進行性肌營養不良癥。“很多醫院表示回家吧，這病沒法治。”小明的媽媽感嘆，經過多方打聽，得知以嶺醫院治療肌萎縮有特色，于是從2013年開始，就帶孩子來這里看病了。

采訪中，記者發現向小明這樣的“小年齡老朋友”的外地患者不在少數。肌萎縮一科主任陸春玲告訴記者，他們已經接到好幾個預定電話，表示放暑假帶孩子來以嶺醫院接受治療。

進行性肌營養不良癥（progressive muscular dystrophy，PMD）是一組遺傳性肌肉變性病，由于先天基因缺陷，引起細胞膜功能紊亂，肌源纖維斷裂，壞死的肌肉疾病。常表現出行走時搖搖擺擺即鴨步態，挺胸凸腹，容易摔跤，蹲下起立困難，四肢肌肉無力的現象。“這種病在發病初期，僅有容易摔倒現象，往往被家長忽略。”陸春玲說，很多患者因為體檢單顯示轉氨酶升高，心肌酶升高，被告知患有肝炎或心肌炎，但做了各種檢查沒發現肝臟和心臟問題，為此還吃了很多保護肝臟治療心臟病的藥物，其實是被誤診了。

那什么是轉氨酶呢？丙氨酸轉氨酶簡稱GPT、ALT，存在于肝臟、心臟和骨骼肌中，1%的肝細胞損傷可以使血液中的丙氨酸轉氨酶濃度升高一倍。因此，丙氨酸轉氨酶是反映肝細胞受損程度最靈敏的指標。心肌酶尤其是肌酸激酶是診斷心肌病變的重要指標，肌酸激酶的提高容易被診斷為心肌肉病變。陸春玲說，在進行性肌營養不良癥患者的血清中多種血清酶均可顯著增高，轉氨酶也在升高之列，但升高最嚴重者為肌酸激酶，可達正常人的10－100倍。所以，無論轉氨酶高還是心肌酶高，如果沒有心臟和肝臟癥狀，一定不要忘了除外進行性肌營養不良癥。

陸春玲提醒，肌營養不良的患者很大一部分是兒童，如果家長發現孩子血清中的轉氨酶、肌酸激酶等顯著增高，且走路時出現鴨步態，應及時到以嶺醫院肌萎縮科診斷，接受治療。

“經常在網上看到有治療本病的專科甚至醫院，宣傳進行性肌營養不良癥有很高的治愈率，是這樣的嗎？”有患者家屬質疑。對此，陸春玲說，進行性肌營養不良癥是遺傳病，治愈依賴基因治療，但目前醫學現狀還不能根治本病，現代醫學也沒有針對性藥物應用。

中醫藥治療本病多以痿證論治，因為痿證發病與奇經關系密切，所以以嶺醫院從奇經論治肌營養不良取得較好療效。

為幫助患者解除病痛，十多年來，作為國家中醫藥管理局重點專科的以嶺醫院肌萎縮科專家組，摸索出了一套多元化階梯式的治療新思路，即將常規藥物治療與康復訓練、物理療法相結合，按照病情發展的不同階段進行“階梯式”治療，并在幫助患者控制病情、增加肌肉肌力、延緩病情發展、提高生活質量、延長生命方面取得了較為明顯的療效。

為了使進行性肌營養不良癥的患者肌肉增加力量，專家組認真總結了十多年來治療萬余例該病的經驗教訓，總結創立了一種“定向肌肉生長法”，即在為患者施行多元化階梯式治療的同時，針對患者所需治療的肌肉，定向進行肌肉藥物注射，配合康復訓練、蠟療、骶療內外兼治以提高療效。

據悉目前醫院通過收治的百余例患者臨床治療觀察發現，這種新療法較過去的治療方法更為有效，可以改善癥狀，延長行走的時間，甚至使有些癱瘓時間較短的患者能再次站立行走。以嶺醫院對肌營養不良的疾病的有效治療，也得到了廣大患者和家屬的好評。

在我即將結束采訪時，又有幾位被醫生們稱為“老朋友”的小患者來住院了，希望這些小朋友們平安快樂度過這個長長的假期。

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